如果我在过去的几个月里显得疏远或健忘，或者花了很长时间回复你，我可能有很好的理由。当然，我也有相当一部分时间花在刷Instagram或玩《动物之森》上，做一些不合理的事情。但是，就像我必须告诉自己的那样，为了原谅自己，为了度过和理解每一天，这些都是应对其他事情的机制。
一段时间以来，我花了很多时间拜访一位初级保健医生、一位治疗师、一位肠胃科医生、一位眼科医生和一位风湿病科医生。当我和他们不在一起的时候，我在午间小睡之间盘旋，这是我用来对抗极度疲劳和失眠的小睡。或者是做伸展运动，然后躲在加重的毯子下，因为做不到而恐慌。既然我已经开始做了，那就很自然地开始对我还没有预约的物理治疗、有时因为讨厌把它们放进日常记事本或其他东西而错过的药片感到恐慌。
真的，这一切都在我的生活中慢慢显现了好几年。我开始感到下背部疼痛——好吧，我就直说了，因为我认为语言上的禁忌是荒谬的:上臀部疼痛——在我高中的最后一年。我和以前的医生谈过，并做了一些物理治疗，这似乎有帮助，但它从来没有消失。
不过，直到今年，我内心还是对我的痛苦有一种轻蔑的语气。我只是坐得太久了，可能是躺在那里，看得太多了。我认为只有腿疼了一段时间意味着可能只是坐骨神经痛。当谈到下背部疼痛(我们称之为下背痛)时，我认为这是一种常见的抱怨，在医学上没有什么紧急情况，所以扫描是没有意义的。
所以，当我的新医生第一次让我做检查时，我很惊讶。她说，她有一个不大可能的怀疑，但还是想核实一下。
几个月后，经过两次核磁共振成像和两轮验血，她推荐给我的风湿病专家诊断我患上了她最初怀疑的那种不太可能的疾病:强直性脊柱炎，简称AS。AS是一种自身免疫性疾病，特别是一种关节炎．身体的免疫系统攻击关节组织，这会导致骨头腐蚀和/或融合在一起。
如果AS听起来很熟悉，你可能从视频中知道它YouTube频道The Try Guys扎克·科恩菲尔德(Zach Kornfeld)公开分享了自己的诊断。我看着他在Buzzfeed上的第一个关于阿斯伯格的视频，但毫不意外地，他避开了他的更新视频，“我越来越糟。”
早在几个月前，我就知道自己可能会被诊断为阿斯伯格综合症，母亲向我传达了所有关于这个问题的信息，但这个消息对我的打击比我想象的要大。
一方面，得到诊断是一种巨大的解脱，一种确认，一种对我痛苦的证明。在理解了痛苦的原因之后，我也对宽恕自己有了新的理解。然而，这个诊断也证实了我得了不治之症。对于阿斯伯格综合症来说，病情可能会变得更糟，随着时间的推移，甚至会导致永久性的身体改变。
在我确定它发生在我体内之前，将AS概念化为一种“东西”更容易。一旦我的风湿病专家告诉我，我的左骶髂关节已经发生了骨侵蚀，一旦我开始学习和记忆这种疾病的语言，事情就变了。
也许作为一种应对机制，一种否认的形式，我一直在应对医学冒名顶替综合症。我可以看到我写的关于新症状和突发症状的笔记，但我还是开始问，我是不是太夸张了?我可以查看我的医疗记录，看看我体内发生了什么，但我能想象其中的一些吗?即使是现在，写这篇文章时，我也在质疑自己。
我的一些自我质疑揭示了内化的能力歧视，我把反思这一点作为一项优先任务，以便与之斗争。
甚至在我被确诊之前，我就做了物理治疗的问卷调查，把我标记为轻度到中度残疾。然而，我才刚刚开始自我定位为残疾人，开始学习残疾人的语言，并在他人身边使用它。我知道“残疾”这个词并不坏。我知道，残疾并不是一件坏事，也不会改变你的价值。但为什么我花了这么长时间才接受呢?
也许我内心的一些冲突源于一种无形的残疾，这种残疾对其他人来说并不明显。我最普遍的症状是尾骨周围的疼痛，从轻微到严重不等。疼痛让我走路和坐都很困难，尤其是没有我那个形状滑稽的人体工程学坐垫的时候。这个学期开始时，我有很多焦虑，其中之一就是不能坐在硬塑料椅子上上两个半小时的课。
好的一面是，到目前为止，我尝试的第一个治疗效果很好——我已经好几个星期没有疼痛了。这也意味着我现在可以避免使用免疫抑制药物。一想到要在大流行期间开始服用这些药物，我就感到害怕。
但新疗法的开始引发了更多的问题。在可怕的两周时间里，我一直在等待风湿病专家为我筛查红斑狼疮的血液检查结果。这个决定是在我发现我的嘴里有严重的溃疡之后做出的，这些溃疡让我很难进食，喝水甚至说话。测试结果是阴性，说明这可能是消除我痛苦的治疗的副作用。
是要在不同种类的疼痛和开始强化药物之间做出选择吗?我什么时候才能做出这个选择?这学期?甚至我那失眠的老问题又冒了出来:我还会觉得“正常”吗?
尽管如此，这次旅行让我确信了一些事情。
我现在知道验证你的经历和提倡你的健康是多么重要。幸运的是，我的新初级保健医生给了我第二意见，导致了我的诊断。如果我没有那么幸运的话，我就需要在某些转折点为自己而战。
我学会了相信自己的身体和心灵，即使有时相信自己是一种挑战。我提醒自己，我永远不会怀疑一个朋友，一分钟也不会，如果他们告诉我他们的感受。
所以我把这种态度延伸到其他人身上。你有一种看不见的残疾，你的身体似乎在反抗，即使你在养育它，你的医生或亲人不理解你的痛苦是真实的，我看到了你。我知道寻找答案、适应和接受是多么的辛苦。我希望帮助别人选择同理心，当你站起来(或坐下)的时候倾听你的故事。
